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[圖文]英國4歲女孩「見不得光」怪病還無治癒方法
4歲的小蒂婭對陽光過敏,出門必須包得嚴嚴實實
英國4歲小女孩蒂婭·戴維斯視力正常,卻不得不整日生活在「黑暗」中。她外出時必須穿戴得嚴嚴實實,在家仍要抹防曬霜,一旦讓陽光照到皮膚,就會出現嚴重過敏症狀。
每天塗三次防曬霜
無論天氣多熱,戴維斯出門時都要穿長袖上衣和長褲,戴帽子,著手套和襪子,臉上要塗防曬霜。家中每扇窗都貼著藍色防紫外線貼膜,但戴維斯仍盡可能遠離窗口。為防萬一,她即使不出門,每天照樣要塗三次防曬霜。戴維斯一旦出現過敏症狀,皮膚就變得紅腫,疼得像「被針刺入」。
父母從來沒帶戴維斯出過遠門,擔心她發生意外。一家慈善機構得知戴維斯情況後在她家花園裡搭起涼棚,希望能盡量避免戶外活動給她帶來傷害。
一見太陽就曬傷
戴維斯的母親塞萊娜現年31歲。英國《每日郵報》8月30日援引塞萊娜的話報道:「她1歲時,我發現她有些不對勁。」
戴維斯一家住在伍斯特郡。那年一個夏日,塞萊娜帶女兒去一個公園,出門前給孩子全身塗抹防曬霜,但女兒的腳仍出現曬傷症狀,腫得厲害。
「孩子露出痛苦模樣,我害怕,帶她去醫院看。醫生說是曬傷,過後就會好,」塞萊娜說。然而,過後情況是,戴維斯經常一出門,手和臉就變得紅腫。塞萊娜起初以為食物或其他什麼東西是誘因,經過兩年尋醫問藥,才知道戴維斯患上紅細胞生成性原噗林症,臨床表現為光感性皮炎。
名詞解釋
紅細胞生成性原噗林症
這種罕見疾病的臨床表現為光感性皮炎,由基因缺陷導致,在英國患病人數不足400。這種病眼下沒有治癒方法,患者必須學會適應。
蒂婭一見光臉手就紅腫。