米德爾頓今年只有10歲
 

 
米德爾頓出門全身武裝：戴頭盔、穿長袖防曬衣及手套

　　據英國《每日郵報》報道，英國男孩戴維-米德爾頓(David Middleton)因對陽光過敏，每天外出必須身穿特製防護服，這讓他苦不堪言。

　　白天外出「全身武裝」

　　米德爾頓今年只有10歲，每次白天外出，都必須「全身武裝」：戴頭盔、穿長袖防曬衣及手套。據醫生介紹，米德爾頓患上了世界上第一例變異型「色素性皮膚乾燥症」(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病，皮膚極易遭受紫外光損傷。由於對陽光極為敏感，即便在陽光下呆幾分鐘，他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得塗抹一次防曬指數是50的防曬霜，即便是在室內，這種做法也將伴隨他的一生。

　　米德爾頓與31歲的母親凱特-米德爾頓、50歲的繼父約翰-米德爾頓及13歲的姐姐謝洛特生活在伍斯特郡。他們家的窗戶都蒙上了一層名為「Dermaguard」的特製防紫外線保護膜，這種材料通常在藝術畫廊用於保護油畫免遭陽光照射。即便是放寵物小烏龜的水箱，表面也包了一層保護薄膜，防止加熱器生成有害紫外線。

　　約翰-米德爾頓是護理人員，而凱特是中學急救事務協調員，兩人工作性質大體相同。約翰表示，米德爾頓不希望這種怪病成為自己未來生活的攔路虎，想要像同齡人一樣正常生活。他說：「學校每一個人都希望能像戴維一樣——他是學校中唯一每天都能當太空人的孩子。我們必須時刻注意光線水平，根據日照強弱安排我們白天的活動。」

　　「戴維是個正常的十歲男童，可以從容面對這一切。他總是親自動手『武裝自己』，我們從來不用提醒他。戴維心裡清楚他與別的孩子不一樣，儘管如此，仍希望像其他十歲的孩子一樣生活。他說希望長大後能像我一樣成為護理人員，可以在晚上開救護車救人——這是他理想中的職業。」

　　母親眼中的「小貓頭鷹」

　　多年來，身患色素性皮膚乾燥症的孩子不僅要承受肉體上的痛苦，還要遭人白眼，被看作是「吸血鬼」或其他異類。凱特說，她把兒子叫做「小貓頭鷹」：「我們都急切地盼望冬季的到來，那時，黑夜更長，白天更短，他可以踩著踏板車出去玩，不用層層包裹四處走動。有些人一到冬天心情會變得糟糕，但戴維卻迎來了自己最快樂的時光——他就像是小貓頭鷹。」

　　色素性皮膚乾燥症是一種極為罕見的病症，醫生用了兩年半時間才確診了米德爾頓的問題。雖然他是受到早產兒保育器紫外光的影響，但家人一開始對他皮膚上出現的紅疹並未在意。出生8個月後，即2000年5月，凱特抱著米德爾頓去公園時，才意識到問題的嚴重性。只在太陽下呆了五分鐘，米德爾頓的臉便開始變得通紅，眼珠鼓起，凱特見狀立即帶他去看醫生。醫生當時告訴他們，米德爾頓出現這種情況只是因為暴露在陽光下的時間過長。

　　患病幾率百萬分之一

　　兩個月過後，米德爾頓一家人度假歸來，凱特將米德爾頓從車上抱出來，放在地上，還用毯子將前半身蓋住。這次時間很短，但米德爾頓仍蛻了幾層皮，整個背部都出現了紅疹，凱特感覺情況不妙，這一次直接預約皮膚病專家。一周後，他們等到了電話，立即趕到加的夫大學，接受光和活組織檢查，測試米德爾頓的皮膚對紫外光的反應。經過兩年半的折騰，米德爾頓最終在2002年被確診患有變異型色素性皮膚乾燥症。

　　英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞-莫斯(Moss Head)博士表示，色素性皮膚乾燥症雖不能治癒，但可以根據陽光變化細緻安排生活加以控制。莫斯博士是負責照看米德爾頓的醫療小組負責人。他表示，米德爾頓或許是全世界唯一遭遇此類病症折磨的人。她說：「色素性皮膚乾燥症是一種非常罕見的疾病，每一百萬個孩子中，可能會有一個患上這種病。」