[圖文]英五歲女童患上罕見怪病身體逐步變「石頭」 | 陽光歷史

 

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[圖文]英五歲女童患上罕見怪病身體逐步變「石頭」

2015年01月03日 名人軼事 暫無評論 閱讀 67 次

科技時代_5歲女童患上罕見怪病 身體逐步變「石頭」(圖)
 

英國約克郡卡瑟福德市5歲女童莉莉·薩克利夫



  英國約克郡卡瑟福德市5歲女童莉莉·薩克利夫出生後就患有一種罕見的疾病:腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱做胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集,如果這種晶體增加到一定數量,莉莉的身體將逐漸變成「石頭」!


  患上罕見怪病:


  身體逐步變成「石頭」


  其實,莉莉是直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治癒的罕見怪病,因為這一疾病阻礙她的生長,儘管莉莉現在已經5歲,但她的身高仍然只有86厘米,看起來就像是個兩歲左右的嬰兒。醫生檢查莉莉的眼睛時,在她的眼睛內發現了一些白色晶體,醫生經過化驗後,最後確診莉莉患上了罕見的「胱氨酸貯積症」。莉莉的身體機制無法排除體內多餘的胱氨酸晶體,這些晶體在她體內不斷聚集,導致她的身體細胞一步步「石化」,莉莉的腎臟、甲狀腺、眼睛、肝臟和其他器官都將不斷出現問題。


  為防身體變「石頭」:


  每天都要服大量藥物


  當莉莉的父親西蒙和母親勞拉得知女兒將會逐漸變成「石頭」時,他們徹底驚呆了。為了拯救莉莉的性命,防止她的身體變成「石頭」,英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物,莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑,其中包括檸檬酸鉀、氯化鈉、磷酸鹽溶液和維生素D等。


  據悉,雖然莉莉患有這種罕見的怪病,但父母仍盡量想讓莉莉能夠過上一種正常的生活,所以莉莉雖然每天要服用大量藥物,但她仍像同齡兒童一樣天天到學校上學。


  永遠無法被治癒


  5歲小鬥士面對人生


  英國兒科專家凱爾·泰爾曼博士稱,雖然醫生可以通過藥物降低患者身體逐步「石化」的速度,但「胱氨酸貯積症」永遠都無法被徹底治癒。泰爾曼博士說:「這是一種非常罕見的疾病,它主要發生在孩子身上。患者體內的鹽分會通過尿液迅速喪失,所以患者的身體會發育遲緩。莉莉喜歡吃很鹹的食品,因為她的身體失去了太多的鹽分。這一疾病最終會導致腎衰竭或失明,患者的生命期限也將不幸地大大縮短,但莉莉一直堅強地面對生活,她真的非常勇敢。」


  據悉,自從莉莉被診斷出這一罕見怪病後,她的父母西蒙和勞拉就因為無法承受巨大的心理壓力而離了婚。莉莉的母親勞拉說:「如果莉莉的疾病沒有被醫生及時診斷出來,那麼她的部分身體現在已經轉變成晶體了。莉莉是一個小鬥士,我真的為她感到驕傲。這一疾病現在是她生活的一部分,我們只能走一步看一步,誰知道將來科學家會不會研究出能夠徹底治癒她的良藥呢。科學總是在不斷發展,所以我們永遠都不會放棄希望。」


  據專家稱,「胱氨酸貯積症」患者在全世界範圍內也僅有2000來例,這意味著該病的發病概率大約僅為300萬分之一。


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