[多圖]福建德化「玻璃姐妹」身患怪病一不小心就骨折
姐妹倆通過電視不僅學會寫字,也學會了下棋。這是在對弈,但更像是在互相鼓勵與支持。
德化縣雷峰鎮蕉溪村的一棟老房子裡,秀珍將女兒小婷(化名)和小梅(化名)先後從房中抱出。至今,秀珍都不知道兩個女兒到底得了啥怪病。姐妹倆一不小心摔倒或碰到硬的東西就骨折,就像那易碎的玻璃娃娃。
小梅今年20歲,小婷17歲。她們的父母親、甚至是她們倆自己都已記不清身上有多少處地方骨折過。「至少都有七八十處」。過去,兩個女兒還小的時候,每次一骨折,秀珍就和婆婆抱著女兒往醫院趕,「帶她們去接骨」,可常常是剛接直的地方,第二天,又折了。
讓秀珍感到欣慰的是,近幾年來,兩個女兒的病情較穩定,平日裡,她們就坐在房裡看電視,「竟還學了不少知識,姐姐能算術,妹妹語文好。兩姐妹偶爾還能教9歲的弟弟呢。」
秀珍還記得,大女兒9歲那年,村裡小學的老師來到家裡,說小孩到了上學年紀了。秀珍有苦不能言:「實在是沒辦法,老師離去後,她們姐妹倆都哭了。」
翻開作業本,一行行娟秀的字映入眼簾,語句流暢通順。小梅說,從來沒有人教她們認字,都是從電視上學來的。
除了上縣城醫生看病,小婷和小梅從未離開過家裡兩層的土木樓。去年,德化本地的一些愛心人士經由蕉溪村委會,瞭解到姐妹倆的情況,自發前往看望她們。「他們還載我們去森林公園、去逛超市。」去年的縣城一行,小婷和小梅記憶猶新。
近日,一個《誰來為她們打開一扇通往外界的窗》的帖子在論壇上引發了德化本地網友的熱捧,不少網友被姐妹倆對生活的熱情所感動,紛紛發起為姐妹倆捐贈電腦的倡議,希望通過網絡,讓姐妹倆打開瞭解外界的另一扇窗。
昨日,記者電話聯繫了泉州正骨醫院小兒骨科學科帶頭人李炳鑽,李醫生說,小婷小梅得的這種病可能是先天性成骨不全,又叫脆骨病。目前這種疾病的成因不清楚,可能與基因突變有關,壽命會較常人短。這種病症無法治癒,而且小婷小梅兩姐妹已近20歲,治癒的可能性很小。此種疾病發生率並不高,據歐美國家統計,比例約為二萬分之一。
■編後:
雖然無法站立,雖然難以治癒……但是面對鏡頭時她們的笑容卻是那樣的真,那樣的美。石縫中也能開出美麗的花朵,坦然接受多舛的命運,並頑強生活著,精彩著。「玻璃姐妹」值得我們去尊敬,也值得我們去愛護與幫助。
9歲的弟弟很健康,在他面前,兩個姐姐很「嬌小」。
小婷(左)和小梅能一起寫字,當然快樂。