[圖文]廣州麻風病人鮮為人知的生活
圖:身體行動不便的張娟,晾衣、擰水都是那麼困難。
圖:島上每一天都開始得很早。凌晨5點,老人們就開始在小島的圍基上散步了。
圖:土狗「懵佬」是小島上的寵物。
圖:護士黃柏成給馮潤扎針輸液。
2007年8月28日,番禺靈山鎮新沙村海心沙島,凌晨4點.
83歲的郭詳水和我,靜靜地坐在男宿舍旁的亭子裡。茶很燙,一群一群的蝙蝠在我們身邊穿梭。我突然問他:「您怕死麼?」水伯愣了一下,說:「不怕」。放下茶杯,他想了想,又說:「不怕。死,有什麼可害怕的呢?」
水塘裡的鴨子成群來回遊蕩。對這群一輩子生活在「麻風病」陰霾下的老人們而言,死亡並不是最可怕的。
生前,受世人尊敬的特雷莎修女在加爾各答管理一間麻風病診所。她曾對美國知名麻風病專家保羅·班德說:「我們擁有治療麻風病的藥物,但是這些藥物不能醫治主要的病症——『不被需要』的感覺,這正是我們希望幫助麻風病人的一點。」
上世紀50年代·小島
擔架上,30歲的潘慶祥蓋著一床大棉被,仰望天空。他的10根手指像冬天枯萎的樹枝
1959年,冬至前一天,清晨5點,天很冷。擔架上,30歲的潘慶祥蓋著一床大棉被,仰望天空。
他的10根手指像冬天枯萎的樹枝,兩個小指萎縮得僅剩半截,右小腿已經麻木,失去了痛覺。
擔架上堆著床板、蚊帳、板凳,還有一把鐮刀,都是帶去麻風院的行李。醫生說,那裡有香蕉,能開荒,帶把鐮刀才能養活自己。
先走了一個多小時,然後坐馬車、乘艇……從新造的家到新沙的麻風院,兩個哥哥抬著潘慶祥上島時,已是傍晚光景。
新沙島上只有一間磚瓦房,7間茅棚,30來個病人。潘慶祥住進了最新的7號茅棚。棚裡已經住了兩三個人。李牛勝睡在潘慶祥的旁邊。
他入院也才兩天。李牛勝的手指都沒了,鼻樑也塌了一半。他有個絕活:用沒有手指的手,借助兩個膝蓋,穿針引線。
島上總有新病人來。兩個月光景,7號宿舍就住進了20來人。
吃飯了,兩個廚工抬著一陶罐米飯到宿舍分派。潘慶祥右腳痛,只能跳著左腳,蹦到門口取飯。餐餐都是白菜腐乳。米飯只有三兩七錢半。潘慶祥吃不飽。
剛來的時候,潘慶祥還繼續吃中藥———綠豆。但很快物資匱乏。三四個月後,綠豆沒了。「醫生說10味中藥抓不齊6味」,於是,病人們又改吃西藥。
每個季度,島上要查一次菌。按照病情的不同類型,病人分宿舍居住。
上島5年,潘慶祥換了5次宿舍。第一次換宿舍,他就遇到了袁成泰,一個右手指彎曲,腳上有潰瘍,但走路很快的年輕人。
上世紀60年代·生計
一個東莞的病人攤開四肢,把自己綁到了床板上,一下子撲進海裡,隨著海浪漂流。這個病人當時說「橫掂系死,就甘漂番東莞。」
1960年1月1日,袁成泰上島。
此前,他已經在另一個孤島上生活了3年。1953年,他左眼附近出現紅斑。當時村裡人都唱:「麻風醫得好,山頭沒草」。抓麻風的人來了,把他送到東莞太平旁邊的上橫擋島。當時島上有10個病人,都住在戰爭年代留下的地下炮巷裡,兩個輕病人和8個重病人分開。一年後,8個重病人中陸續有人死去。3年後,島上只剩下3個人。
有一天,袁成泰看到一個東莞的病人攤開四肢,把自己綁到了床板上,一下子撲進海裡,隨著海浪漂流。這個病人當時說,「橫掂系死,就甘漂番東莞。」(反正是死,還不如這樣漂回去。)
3年後,有船經過,袁成泰才藉機逃離了孤島。
1960年,袁成泰被勸到新沙治療。他加入了生產隊,每天干7個小時活。生產隊給他登記了工分,到了年底卻沒分到錢。袁成泰交不起每月7元伙食費,幾年下來,欠了公家300多元。
1964年,農曆4月17日,金花誕。上午11點左右,颱風登陸了,繞著小島的珠江水漲,把沙石圍基衝垮,湧進屋子,有兩米來高。接下來的10天,又來了兩次颱風。潘慶祥和20來個行動不便的病人被緊急轉移到東莞醫院避難。
四肢健全的袁成泰則留在新沙島上恢復生產。8萬平方米的小島,近一半的土地災後種上了甘蔗,原來登記的工分很快有了實物分配。袁成泰回憶,島上一年就能收成16萬斤,送到糖廠,能換回1000多斤糖。
小島上不用繳公糧,他們把吃剩的糖高價賣給農民,又換來不少收入。袁成泰一年就分到了300多元,一次還清了幾年欠下的伙食費。
後來又種上了瓜菜、檸檬……運往市橋。原來按規定,在島上休養的病人一天只要工作6個小時,但有了分配後,大家就拚命幹活搶工分。袁成泰說,有些病人晚上藉著月光砍甘蔗,一天能砍2000斤。
到了1965年,鍾樹榮被自己村裡的大隊書記綁上小島時,島上已經有了3個生產隊,近120人。
上世紀70年代·整形
病人手指萎縮彎曲,醫生割開皮膚,把彎曲的手指骨掰直後縫合,矯正後,手指卻再也彎曲不了。
潘慶祥腳底5分錢幣大小的傷口一直在惡化。1970年的春天,他的半個腳板都潰爛,整個腳背發黑,右邊大腿上的淋巴核脹成了平常的兩倍;一年要發燒四五次:先是發冷,夏天蓋了棉被,手腳還是顫抖不停,人卻燒到39度;他的小腿麻木,可是大腿的神經似乎被用力往上扯,「比刀子割皮還難受」。醫生說,不截肢可能活不長了。
潘慶祥自己拄著枴杖走進醫療室,躺在一張近2米長的木桌上。他說自己能聽到手術刀、鉗子碰到時發出的聲音,還有醫生鋸斷小腿骨時的「瀟瀟」聲。當時沒有測血壓的儀器,床頭坐著另一個醫生,戴著聽診器,幫他「把脈」。
4個多小時後,潘慶祥被推出手術室,右腿短了30厘米。晚上,麻醉藥的藥效消失,潘慶祥痛得咬緊牙根,他彎曲著身子抱緊右腿,就著這個姿勢睡了一晚。
潘慶祥失去部分右腿的時候,他的病友們正掀起一陣整形風。袁成泰患麻風病後,肌肉萎縮,兩隻手的虎口都凹進一個拇指大小的洞,1978年,他聽從了醫生李左雄的建議,在兩隻手的虎口裡打了石蠟。
他還記得那天早上,醫生把10毫升白色的液態石蠟注射入虎口的皮膚。第二天醒來,手上的液態石蠟凝固了,兩隻手背拱出半個乒乓球大小,手指一敲,硬邦邦的。他說,別人只注射了2毫升,醫生給他注射了10毫升,過量了。
每天下地幹活,右手一蹭到東西,皮就破了,裡面的石蠟裸露出來。2年後,他先後兩次讓醫生割開他右手的皮膚,把裡面的石蠟一點點刮掉,但總刮不乾淨。
「這在上世紀70年代最興」,黃柏成介紹,他在1973年上島,已經看到村裡的康復者開始做這類整形手術。那時候,他的左腳神經受麻風桿菌的侵犯,腳踝使不上力,足部自然下垂。走路的時候,腳尖總是先碰著地。醫生就建議他給垂足做個小手術「吊起來」。他沒敢嘗試。
還有麻風病人種眉毛、矯正手指。已經去世的牛根和阿添兩邊眉毛都掉光了。醫生就從他們的後腦勺上割下兩小塊長方形的頭皮,粘著頭髮,又把原來長眉毛的那塊皮膚割去,填上頭皮,縫合。黃柏成說,當時醫生也是試驗,希望改善病人的樣貌。
但注入石蠟後,皮膚容易破,不得不取出石蠟;種植的眉毛也很快掉光;病人手指萎縮彎曲,醫生割開皮膚,把彎曲的手指骨掰直後縫合,矯正後,手指卻再也彎曲不了。參與這類試驗的病人因此越來越少。
1976年左右,島上有了第一台電視機,14寸的黑白螢幕。
當時周圍的新沙和細瀝村都沒有電視機,外面的村民都撐著小艇上島觀看。晚上電視一開,做臨時放映廳的廚房就擠滿了兩個村的村民,都是一家大小來的,康復者會把自己的凳子讓出來,和他們並肩坐著,「有電視看也不怕(麻風病)了」。1976年,袁成泰就在電視上看到了林彪墜機的信息。
上世紀80年代·婚姻
那時候,島上的感情簡單,男人和女人一起搭台吃飯,就是「相好」。
上世紀70年代末,麻風病院的主治醫生歐陽焯已經40多歲。
潘慶祥那時候是生產隊的出納,辦公室就在歐陽焯的診室旁。有一天,歐陽焯走到潘慶祥的辦公室,說要把康復者安插回家裡的生產隊。潘慶祥當即說,「醫院要是不收我,我就搭個棚在醫院旁邊過一世」。
潘慶祥說,沒有人想離開,留下的都是準備在醫院裡過一輩子的人。「外面還要記工分,幹活才給飯吃」,潘慶祥說,擔心自己被餓死。
醫院到康復者家裡所屬的各個生產隊摸查,結果各個村子都慌亂起來,到處在傳「麻風村散了,麻風病人四處亂跑」。後來衛生局的人到醫院安撫,風波才平息。
1980年下半年,歐陽焯找到潘慶祥說,既然康復者要留在這裡,就找個伴,好互相照顧。他讓潘慶祥牽線,把相處較好的男女拉到一起過日子。
那時候,島上的感情簡單,男人和女人一起搭台吃飯,就是「相好」。潘慶祥先找了李琪仔和鄧芳女,因為有好幾次,李琪仔煲了雞湯或者買魚加菜時,都會邀上鄧芳女。兩個人半年來已經一起吃了好幾餐飯。
潘慶祥自己也有相好的人———1970年入院的蘇好(化名)。蘇當時40來歲,1.6米的個頭,齊肩長髮,兩邊的頭髮夾在耳邊,尾端微卷,喜歡穿藍色和綠色的花衣衫。「在這個醫院中排得上第一第二」,潘慶祥說。
潘慶祥本人則一身棉質灰衣灰褲,都是大哥的舊衣物。他已經51歲,與蘇好認識了10來年。蘇好當飯堂主任,和潘慶祥共用一個辦公室,經常幫著他擔水,刷洗蓆子和被子。煮飯的時候,也會拉上他一起吃。
潘慶祥在辦公室裡求了婚,蘇好答應得很乾脆。
撮合好伴侶,歐陽焯給其中3位有生育能力的男子做了絕育手術。1981年1月1日,9對新人同時辦了酒席。醫生親自下廚。島上四五十個康復者,圍了六桌酒席。沒有紅嫁衣,沒有花轎,沒有喜糖,沒有喜酒,「就像飯堂開飯吃大餐,吃完就走」。
島上交通不便,只要刮到4級風,船就開走了。潘慶祥夫婦有時甚至一年不出島。剪髮成了問題,夫妻倆就學會了相互理髮。蘇好挑了一張1米長、半米寬的白綢布,往潘慶祥身上一圍,就先開始剪。此後一兩個月就幫他理一次發。
上世紀80年代·養雞
靠賣雞和雞蛋掙錢,兩年不到就攢了上萬元。他第一個擁有了自己的電視機。
治癒的病人逐漸離開。
潘慶祥回憶,到了1986年,島上只剩下了50多人。這一年,島上過八成的人開始自己養雞,蕉林旁邊都蓋起了雞棚。潘慶祥養了30多只母雞,一隻雞蛋能賣上5毛錢。
附近的農村隔三五天就上小島收購雞蛋,每次都能挑走滿滿一大籮筐,約四五百隻雞蛋。
上世紀60年代能吃下3斤蕃薯的陳執勝則成了養雞大戶,養了100多隻雞。靠賣雞和雞蛋掙錢,兩年不到就攢了上萬元。他第一個擁有了自己的電視機。
陳執勝沒有手指,兩隻手麻木,撐艇的時候蹭破了皮也不知道。傷口開始發炎、潰爛,直至露出手指骨,他就自己把手指骨拔出來,讓傷口癒合。「弄一弄,掉了一塊骨頭,再弄,又掉一塊骨頭」,最後,他10個手指都掉光了,只餘下手掌。
陳執勝的眼睛受到麻風桿菌的侵犯,也開始病變。左眼總是蒙著一層渾濁的綠,已經看不見東西。不過,雞不舒服的時候,陳執勝湊近細看,仍能分辨得清:拉了綠色的大便是上火;拉了白色的大便,鬆開毛,縮著頭,就是患了肝炎……都是他躺在牛棚裡聽收音機學來的知識。
陳執勝說,改革開放前,他就開始養鴨。那時候,醫院限制每人養3只,生了蛋也不准拿出去賣。他的手殘疾,幹不了活,掙不到工分。鴨子下了蛋,陳執勝把蛋放進竹籮裡,偷偷帶出去,賣給剛生孩子的農村婦女補身子,「掙一餐飯錢」。後來還是被醫院的領導發現。養了5個月的鴨子被煮了分吃。陳執勝說,自己最後只分到了三塊鴨肉,拇指大小。
院志中記錄:「1987年後,由於麻風病發病逐漸減少,麻防工作重點由防治轉向康復。16個麻風康復病人做了截肢手術,共截肢19條,全部截肢患者都安裝了假肢。」
上世紀90年代·護理
她俯身幫病人處理潰瘍傷口,還湊上鼻子聞腐爛傷口的氣味。令他更意外的是,這個外國人還說粵語。
到了1999年,島上開放逐漸提高,小島迎來了第一個外國志願者:60多歲的美國人,文姑娘。古東醫生回憶,當時還在美國的文姑娘給他打了越洋電話,說要上島給病人做潰瘍護理。古東醫生立馬答應,「我需要的就是你的技術。」
島上的康復者郭詳水說,他以前就在增城見過文姑娘。當時看到她俯身幫病人處理潰瘍傷口,還湊上鼻子聞腐爛傷口的氣味。令他更意外的是,這個外國人還說粵語。
文姑娘上島的第一天,認出了郭詳水,她主動伸出手,用力地和他握手。那一年12月,小島新建了一棟兩層大樓,一樓為廚房。文姑娘成了新飯堂裡第一個招待的客人。
潘慶祥已經70歲,他說文姑娘是他看到的第一個外國人:藍眼睛,棕色頭髮。1.7米高的個頭,胖乎乎的身子總是套一件長裙,腳上還踏著一雙兩三厘米長的高跟鞋。島上的女人,足部畸形或潰瘍,都穿不上這種鞋子。
文姑娘總是主動跟大家打招呼,「用鬼佬腔說中國話,可是說出來的既不是廣州話也不是國語的廣州話」。護士黃柏成回憶,文姑娘每次過來留兩三個小時,都在醫療室裡。不戴手套,也不戴口罩,按著康復者的傷口,問:「呢度『舒不舒服』?」
她甚至把康復者的鞋子拎起來湊到鼻子邊聞了聞,看發不發臭。一些老人腳上長滿惡水瘤,發出惡臭,尷尬不願脫鞋。文姑娘就急得發火,「我都不怕你怕什麼?!」自己伸手脫掉康復者的鞋,幫忙割除腳上的死肉。
中午吃飯的時候,文姑娘還會熱情地招待大家一起坐下吃飯。黃柏成卻從未跟文姑娘同桌共餐。「我們是病人,總是尷尬。」
2000年後·葬禮
後人忌諱這個病,都不會留存麻風病康復者的骨灰。只是舉辦葬禮的時候,會在康復者的頭上套一個紙袋,寓意「一袋(代)過」。
2001年12月,醫院又建了一座二層高的宿舍大樓,面積共有650多平方米。之前,這裡是3間平房宿舍。上世紀70年代初,一個房間住著近20人,兩個人迎面相遇,其中一個人還得爬上床讓路。
新宿舍樓建成後,島上三四個人就能住上一間新房,一對夫妻能住一間20多平米的房間。潘慶祥和蘇好很快搬上了二樓。當年的同捨好友李牛勝則住在樓下。
古東說,李牛勝是島上第一個腦中風的康復者。2006年6月份,他就喊頭痛頭暈,有一天走著路就突然暈倒下去,大腦出血。20多天後才恢復。
李牛勝喜歡打牌。古東擔心他贏了牌心情興奮,還禁止他走出房門。李牛勝只堅持了一個月。一個月後,又開始打牌,早上7點多古東上病區巡房,他又開始打牌。這一年11月3日中午快12點時,李牛勝「走了」。
按照島上的規矩,自我感覺時日不多時,李牛勝交了1200元作為處理後事的費用。島上沒有為死者舉行喪禮的習慣。在李牛勝弟弟的吩咐下,護工們才在門口放鞭炮,燒香燭和紙壽衣。
第二天護工用消毒藥水清洗了李牛勝的房間。村長把他的床等傢俱拆開當柴火用了。
李牛勝死後,島上的老人才知道高血壓會死人。那會兒有的老人天天都來找醫生測血壓。
潘慶祥也有高血壓。2007年,他已經78歲。他的人暈暈沉沉,精神越來越差,有時一連幾天都躺在床上,需要人端水送飯。有一次坐在村口的龍眼樹下聊天,突然就暈倒過去。島上幾個老人合力才把他抬回房間休息。
他的右腿截肢後裝上假肢,常磨損破皮。很多時候,潘慶祥都把假肢拆掉,靠輪椅助行。2007年10月15日早上,蘇好推著他上小島的圍堤散步。妻子剛一轉身,潘慶祥一隻腳蹭著水泥地往後退,忽地連車帶人就掉下圍堤,從10幾級的階梯滾落下來……
蘇好說,潘慶祥離開時面容安詳,只是額角和尾指擦傷。其他老人上門慰問,都是一樣的話:「這樣走最好……」葬禮迅速而簡單。家裡的幾個侄子趕到,那一天下午,就把屍體運到最近的殯儀館火化。
沒有子嗣,潘慶祥不留骨灰,也不立牌位。島上的老人說,後人忌諱這個病,都不會留存麻風病康復者的骨灰。只是舉辦葬禮的時候,會在康復者的頭上套一個紙袋,寓意「一袋(代)過」。