[圖文]英國嬰兒患怪病從來沒有飢餓感
英國2歲嬰兒喬伊·比爾
據英國《每日郵報》報道,沒什麼比英國2歲嬰兒喬伊·比爾不迷戀糖果和朱古力更讓媽媽高興的了。但是,她可能永遠也不會經歷看著孩子一天天長大的快樂,因為比爾患的是一種罕見的疾病----感覺不到飢餓。
與坎布裡亞郡阿斯帕特利亞市的馬克·比爾和維姬·比爾夫婦每天在用餐期間的折磨相比,大多數父母面對的說服難纏的孩子吃東西的挑戰簡直就和在公園裡散步一樣輕鬆。比爾夫婦每天必須強行給孩子餵飯。借助進食管,加之耐性和堅持,他們總算能保證喬伊的健康和正常體重。但是,儘管他們做出各種努力,喬伊仍然不會向他們要糖果或者餅乾。
現在,他們正呼籲醫學界留意這個案例,因為可能人們有時候會忽視新生兒在這個方面的問題,這將有著潛在的致命後果。喬伊患有先天胰島素過多,這意味著他的身體產生過量胰島素,病情與糖尿病正好相反。過量胰島素可引起血糖水平快速下降,這意味著他永遠不會感到飢餓。
喬伊早產3周,出生時體重10磅3盎司,看起來是個健康的嬰兒,但他就是不願吃東西。被送往嬰兒特護中心並被插上進食管,之後被轉到英國可治療這種疾病的兩所醫院之一曼徹斯特兒童醫院。他的媽媽、33歲的行政人員維姬說:「從一出生他就對吃東西不感興趣。我們通過一根導管餵他,但是,他總把它拔出來,所以醫生認為應該在他的腹部接入導管,這樣我們就能餵他吃東西了。」
通過治療,喬伊的病情已趨於穩定,但是醫生告訴孩子的父母,因為被餓了很長時間,孩子有腦損傷的風險。後來,孩子被送回家中,但是必須通過插入他鼻孔的一根導管進食。他們每天要為喬伊測量血糖8次,因為他從來不顯示任何症狀,如過敏或者發汗。在進食管的幫助下,維姬和丈夫、36歲的車站經理最後終於掌握了每天讓孩子吃完食品的技巧,這相當不容易,因為孩子不懂得飢餓。
給孩子餵食經常是以心痛和流淚結束,因為吃東西可能會讓喬伊感到不舒服。他的媽媽說:「他每天能吃下大部分食品,但那只是因為他被訓練那樣做。當然,因為他才2歲,不懂得表達自己,他可能會哭鬧。但是,我們不能不讓他吃,不舒服哭鬧時,因為他的血糖,我們不能不給他喝茶水就把他抱上床。我們不能像其他父母那樣引誘他,你不能像其他父母一樣給他朱古力引誘他吃,因為他不想吃。你甚至不能通過給他一包餅乾或者一些好吃的讓他安靜5分鐘。」
比爾夫婦還有一個大兒子,叫傑米,11歲。頻繁發生的餵食大戰讓這對夫妻疲憊不堪,但是,喬伊至少習慣了被餵飯,他的父母希望隨著一天天長大他的吃飯能變得更容易一些和瞭解他的狀況。比爾夫人說:「他有真正的戰鬥精神,但他不光接受我們的要求。他臉上還掛著燦爛的笑容,這讓我們感覺很難過。」
喬伊有一些發育問題,但是,看樣子他已經度過了最艱難的時刻,而且大腦沒有出現任何損傷。可能以後他會擺脫這一擔憂。專家稱,或許是醫療條件變好的結果,已確診的先天胰島素過多的病例越來越多,但是,喬伊的父母希望人們能進一步提高這種疾病的意識。比爾夫人說:「我認為過去有很多嬰兒死亡,醫生把這歸結為嬰兒猝死綜合症,實際上就是先天胰島素過多。」
在北英格蘭,先天胰島素過多症患者約為40人。幫助喬伊父母對抗這種疾病的曼徹斯特兒童醫院專科護士林德賽·裡格比稱,林德賽說:「的確,這種疾病在家中可治療,但那可能是在醫院住院很長時間,醫生已經找到最佳治療方法之後。可能需要手術治療,或者可能孩子需要在家服用大量藥物。但的確需要父母做大量工作喂孩子服藥。」